Das Institut für Outcomes Research an der Medizinischen Universität Wien und die Gesundheit Österreich GmbH veranstalteten anlässlich der Gründung des österreichischen H2O-Observatoriums einen Abend im Zeichen der Patient-Reported Outcomes.
DAS PROGRAMM
Prof.in Dr.in Tanja Stamm von der Medizinischen Universität Wien begrüßte in ihrer Funktion als akademischer Co-Lead des H2O-Projekts und Gründungsmitglied von H2O Österreich das Publikum online und vor Ort. Danach nahm Dr. Michael Strassnig, der stellvertretende Geschäftsführer des Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds, das Publikum mit auf eine Reise in die Vergangenheit und spannte einen Bogen von der Entstehung der Outcomeforschung im 17. Jahrhundert bis zu ihrer Rolle in der heutigen Zeit. Gesellschaftliche und politische Hürden bei der Nutzung von Gesundheitsdaten wurden beispielsweise im Rahmen der COVID-19-Pandemie sichtbar. Den geplanten European Health Data Space (EHDS) sollte Österreich nutzen und als Chance für die Outcome-Forschung verstehen.
Dr. Michael Strassnig, WWTF | „In der analogen Welt wollen wir doch auch einen funktionierenden Staat?“
Prof.in Dr.in Tanja Stamm stellte das H2O-Projekt im Detail vor: Durch den Fortschritt in der Medizin und das damit oftmals einhergehende Überleben mit einer Erkrankung rückt die Lebensqualität zunehmend in den Fokus. Patient-reported Outcomes (PROs) sind ein fester Bestandteil klinischer Studien, um die Lebensqualität messen und darstellen zu können, im klinischen Alltag kommen sie allerdings noch zu selten zum Einsatz.
H2O möchte das über eine Standardisierung der PRO-Sets und durch das Schaffen einer Governance-Struktur, die es erlaubt, die gesammelten Daten zu speichern und auf sie zuzugreifen, ändern. Diese Bestrebungen lassen sich nur durch eine Zusammenarbeit aller Stakeholdergruppen verwirklichen – so ist insbesondere die Einbindung von Patientinnen und Patienten ein zentrales Anliegen des H2O-Projekts. Patientinnen und Patienten sollen Zugang zu ihren Gesundheitsdaten haben, sollen diese Daten nutzen können und durch sie ein Empowerment erfahren Gesundheitsdaten werden, ähnlich wie Trinkwasser, als eine gemeinschaftliche Ressource verstanden, deren Verwendung uns allen einen gesellschaftlichen Nutzen bringen kann. Public Private Partnerships wie das H2O-Projekt leisten einen wesentlichen Beitrag zur Verwirklichung dieses Ziels. Eine Grundvoraussetzung für das Teilen und Nutzen von Gesundheitsdaten und somit für das Gelingen des H2O-Projekts ist Vertrauen – und dieses Vertrauen muss aufgebaut werden.
Univ.-Prof.in Dr.in Tanja Stamm, MedUni Wien | Das österreichische Observatorium für Gesundheitsergebnisse
Weitere Informationen auf der Projektwebsite.
Poster: Local Observatory_AT.pdf
In der darauf folgenden Paneldiskussion, moderiert von Gesundheitsjournalistin Karin Pollack, diskutierten Vertreter:innen aller Stakeholdergruppen über die zukünftige Rolle von H2O, die Einbindung aller relevanten Gruppen, über Bedenken in Bezug auf die Nutzung von Gesundheitsdaten und sich aus einer Datennutzung in der Zukunft ergebende Chancen für die Gesellschaft und die Wissenschaft.
AM PODIUM
- Ing.in Evelyn Groß, Österreichische Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), Gründungsmitglied von H2O Österreich
- Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger, Medizinische Universität Wien
- Noemi Kiss, MSc, Competence Center Integrierte Versorgung der österreichischen Sozialversicherung (CCIV)
- Dr.in Sylvia Nanz, PHARMIG / Standing Committee Rare Diseases und Pfizer Corporation Austria Gesellschaft m.b.H.
- ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Gesundheit Österreich GmbH
- Univ.-Prof.in Dr.in Tanja Stamm, Medizinische Universität Wien, akademischer Co-Lead von H2O und Gründungsmitglied von H2O Österreich
„Mit dem H2O-Projekt möchten wir bessere Outcomes für Patientinnen und Patienten ermöglichen und diesen Nutzen auch messen können. Darüber hinaus sollen die erhobenen Daten für wissenschaftliche Zwecke genutzt werden können.“
Univ.-Prof.in Dr.in Tanja Stamm
„Wir haben Interesse an einer für Public Health nutzbaren Infrastruktur. Mit Blick auf die Datensicherheit muss ein Projekt mit Gesundheitsdaten individuellen oder gesellschaftlichen Nutzen stiften. Die Pandemie hat diese Diskussion unterstützt. Wenn wir klinische Daten gemeinsam mit PROs und Routinedaten auswerten könnten, wäre das ein großer Benefit.“
a. o. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann
„Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt den Alltag auf den Kopf, und irgendwann zählt man die Symptome nicht mehr, es wird einfach zu viel. Ein einfaches Tool, das Patientinnen und Patienten hilft, den Überblick zu behalten, wäre für die Gespräche mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten sehr wertvoll und würde zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen. Ich freue mich, ein Teil des Projekts zu sein.“
Ing.in Evelyn Groß
„PROs sparen Zeit. In der Regel werden 80 Prozent der Zeit mit der Patientin bzw. dem Patienten dafür benötigt, Symptome zu erfragen, und nur zehn Prozent bleiben für die Patientin bzw. den Patienten an sich. Mit PROs ist das alles automatisiert, die Symptome sind schon bildlich dargestellt, man verschwendet nicht Zeit, um zum zehnten Mal zu erklären, wie es einem geht. Man kann sich auf die mittels PROs als besonders relevant erkannten Beschwerden fokussieren, weil auch Patientinnen und Patienten keine Zeit verlieren möchten. Die strukturierte Erhebung von PROs macht Wechsel- und Nebenwirkungen von Therapien viel genauer beschreibbar und ermöglicht so eine personalisierte Betreuung (personalised care).“
Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger
„Wir treffen täglich Entscheidungen und brauchen Daten als Grundlage dafür, mithilfe von PROs könnte man Krankheitsverläufe von Patientinnen und Patienten transparent darstellen.“
Noemi Kiss, MSc
„Je mehr Daten durch PROs erhoben werden, desto eher erhält man einen nahezu kontinuierlichen Verlauf, und die Sicherheit von Arzneimitteln lässt sich so super abbilden: Wie schnell tut sich was? Was tut sich? Vor allem auch zwischen den Besuchen? Dadurch wird es möglich, die therapeutischen Effekte eines Medikaments besser gegen die Nebenwirkungen abzuwägen. Das kann Ideen öffnen, wo man mit der Forschung hingehen soll.“
Dr.in Sylvia Nanz
Das H2O-Projekt wurde von der Innovative Medicines Initiative (IMI) 2 Joint Undertaking unter der Finanzierung Nr. 945345-2 gefördert. Das gemeinsame Unternehmen erhält weiters Unterstützung durch das Forschungs- und Innovationsprogramm Horizon 2020 der Europäischen Union sowie durch EFPIA, Trial Nation und JDRF. https://www.ihi.europa.eu/
HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Weder IMI, noch EFPIA, noch die Europäische Kommission, noch das JU haften für die Verwendung der in dieser Einladung und Veranstaltung enthaltenen Informationen.
