Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Im Jahr 2011 richtete das Bundesministerium für Gesundheit an der GÖG die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ein. Die NKSE arbeitet daran, die Versorgung von Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern und Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zu vernetzen. Dafür wurde zunächst eine Bedarfserhebung mit dem Titel „Seltene Erkrankungen in Öster­reich“ durchgeführt und ein Bericht dazu Ende 2012 publiziert. Auf dieser Basis wurde der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) ausgearbeitet und im Februar 2015 veröffentlicht.

Im Jahr 2020 wurde die bisherige Umsetzung des NAP.se von der GÖG evaluiert (zu den Ergebnissen der Evaluation siehe Evaluierungsbericht. Die NKSE wurde mit dem Projekt‐ und Prozessmanagement der weiteren Umsetzung des NAP.se beauftragt. Davon ausgenommen sind Maßnahmen der Bereiche mit überwiegend medizinisch-klinischem Charakter (u.a. Designation spezialisierter Zentren), Orphanet und der Austausch mit den Gremien der Europäischen Kommission, da für diese Aufgaben das Nationale Büro für seltene Erkrankungen und Orphanet (beides an der MUW angesiedelt) zuständig sind.

Um die weitere Umsetzung der Maßnahmen des NAP.se voranzutreiben, wurde die NKSE 2021 mit der Erstellung eines konkreten Umsetzungsplans (ebenfalls auf Grundlage der Empfehlungen der Evaluation) beauftragt.

Weiterlesen:
Bundesministerium für Soziales,Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs
Orphanet
RD Action