Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen

Im Jahr 2011 richtete das Bundesministerium für Gesundheit an der GÖG die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) ein. Die NKSE arbeitet daran, die Versorgung von Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich zu verbessern und Akteure im Bereich der seltenen Erkrankungen zu vernetzen. Dafür wurde zunächst eine Bedarfserhebung mit dem Titel „Seltene Erkrankungen in Öster­reich“ durchgeführt und ein Bericht dazu Ende 2012 publiziert. Auf dieser Basis wurde der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) ausgearbeitet und im Februar 2015 veröffentlicht. Die NKSE ist mit der Begleitung der Umsetzung der Maßnahmen im NAP.se betraut.

Aktuell liegt der Fokus der NKSE-Arbeiten auf der Begleitung des Designationsprozesses für spezialisierte nationale Einrichtungen für seltene Erkrankungen und darauf möglichst vielen Einrichtungen einen Anschluss an die auf europäischer Ebene eingerichteten Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zu ermöglichen. Weitere Arbeitsbereiche sind: Diagnostik, Kodierung, Öffentlichkeitsarbeit und Orphan Medicinal Products. Die NKSE leistet einen wesentlichen Beitrag zur Vernetzung und zum Austausch mit den relevanten Akteuren auf nationaler Ebene (Beirat für seltene Erkrankungen, Strategische Plattform für seltene Erkrankungen) sowie auf europäischer Ebene (Board of Member States). Darüber hinaus kooperiert sie sehr eng mit Orphanet Austria, der nationalen Stelle von Orphanet, der international anerkannten Referenzdatenbank für seltene Erkrankungen und wirkt als Collaborating Partner in der Rare Disease Joint Action mit.

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Bundesministerium für Gesundheit und Frauen
Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs
Orphanet
RD Action