Gesundheitsökonomie

RD Action

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Promoting implementation of recommendations on policy, information and data for RD Joint action

RD Action Data and Policies for Rare Diseases ist eine Europäische Joint Action mit Laufzeit Juni 2015 bis Mai 2018. Die Joint Action hat folgende Ziele:

  • Förderung der Weiterentwicklung und Nachhaltigkeit von Orphanet, der größten international anerkannten Datenbank für seltene Erkrankungen
  • Mitwirkung bei der Entwicklung von Lösungen, um eine entsprechende Kodierung von seltenen Erkrankungen in den Gesundheitsinformationssystemen sicherzustellen 

  • Fortsetzung der Umsetzung der in der Empfehlung des Rates 2009/C151/02 und der Kommunikation der Kommission (COM 2008 679) zu seltenen Erkrankungen identifizierten Prioritäten, in Hinblick auf die Sicherstellung der Nachhaltigkeit der empfohlenen prioritären Maßnahmen und die Unterstützung der Arbeit der von der Kommission eingerichteten Expertengruppe für seltene Erkrankungen (Commission Expert Group on Rare Diseases, CEGRD).

RD Action läuft umfasst 34 assoziierte Partner (beneficiaries) sowie 30 kollaborierende Kooperationspartner (collaborating partners) aus insgesamt 40 Ländern. Im Rahmen der RD Action werden 6 Arbeitspakete (workpackages) bearbeitet:

  • Workpackage 1, Coordination

  • Workpackage 2, Dissemination

  • Workpackage 3: Evaluation

  • Workpackage 4: Orphanet, the European database for Rare Diseases

  • Workpackage 5: Steering, maintaining and promoting the adoption of Orphacodes across MS

  • Workpackage 6: Policy Development for Rare Diseases and Integration

Für Österreich ist die Medizinische Universität Wien (MUW) als assoziierter Partner in den workpackages 3 (Evaluation, Leitung) sowie 4 (Orphanet) vertreten. 

Die Gesundheit Österreich GmbH (als Einrichtung in der die im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit tätige Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen, NKSE angesiedelt ist) wirkt als collaborating partner im workpackage 5 (Kodierung) mit.

Nähere Informationen: http://www.rd-action.eu/ 


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