Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen, NAP.se

Ziele des NAP.se und Entstehungsprozess

Der NAP.se in Österreich verfolgt das Ziel, die Lebenssituation aller betroffenen Patientinnen und Patienten unter Einbeziehung ihrer Familien und ihres erweiterten beruflichen und sozialen Umfelds zu verbessern.

Er wurde im Auftrag des BMG von der NKSE in Zusammenarbeit mit zwei beratenden Gremien – Expertengruppe für seltene Erkrankungen (seit 2014 Beirat für seltene Erkrankungen) und Strategische Plattform für seltene Erkrankungen - erstellt.
Ausgangspunkte für die Erstellung bildeten europäische Erfordernisse (z. B. Empfehlungen, Richtlinien), die nationale Bedarfserhebung „Seltene Erkrankungen in Österreich“ (Voigtländer et al. 2012), der strukturierte Austausch mit nationalen Expertinnen und Experten sowie aktuelle nationale Anknüpfungspunkte wie die Rahmen-Gesundheitsziele, die Gesundheitsreform oder die Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie.

Aufbau und Inhalte

Der NAP.se setzt neun zentrale Themenschwerpunkte (= Handlungsfelder, HF), die sowohl die europäischen Empfehlungen als auch die nationalen Erfordernisse berücksichtigen:

  • HF 1: Abbildung der seltenen Erkrankungen im Gesundheits- und Sozialsystem
  • HF 2: Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen
  • HF 3: Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen
  • HF 4: Verbesserung der Therapie und des Zugangs zu Therapien für von seltenen Erkrankungen Betroffene
  • HF 5: Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen
  • HF 6: Verbesserung des Wissens über und des Bewusstseins hinsichtlich seltene/r Erkrankungen
  • HF 7: Verbesserung der epidemiologischen Kenntnisse im Kontext seltener Erkrankungen
  • HF 8: Einrichtung ständiger Beratungsgremien für seltene Erkrankungen beim BMG
  • HF 9: Anerkennung der Leistungen der Selbsthilfe

Ausgewählte Schwerpunkte

In Hinblick auf die Versorgung von Menschen mit SE liegt der Fokus des NAP.se auf der besseren Abstimmung der medizinisch-klinischen Versorgung durch die Designation spezialisierter Zentren für SE (Expertisezentren) und deren nachfolgende Vernetzung innerhalb Österreichs sowie deren Eingliederung in europäische Referenznetzwerke. Das Ziel des NAP.se ist es dabei nicht, neue Strukturen zu schaffen, sondern Expertise von bereits existierenden Einrichtungen – die aber bestimmten Qualitäts- und Leistungskriterien entsprechen müssen – in überregionalen Zentren zu bündeln.

Patientinnen und Patienten sollen rascher zu einer gesicherten Diagnose kommen. Der NAP.se fordert analog zur medizinischen Versorgung, die Einführung österreichweit einheitlicher Standards und das Bündeln der Expertise.

Die Selbsthilfe leistet einen sehr großen Beitrag zur Versorgung von Personen mit SE. Der NAP.se zielt daher speziell darauf ab, die Leistungen der Selbsthilfe sichtbarer zu machen und Expertise und Erfahrungswertevon Patientinnen/Patienten und deren Angehörigen zu hören, wertzuschätzen und bei nationalen Aktivitäten und Entwicklungen zu nützen. Am Erstellungsprozess des NAP.se waren Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe maßgeblich beteiligt.

Umsetzung und Monitoring

Der Umsetzungsprozess des NAP.se sowie dessen Erfolg werden durch ein entsprechendes Monitoring überprüft. Vielfalt und Komplexität der Maßnahmen erfordern die Definition von Indikatoren im aktiven Umsetzungsprozess zur jeweiligen Maßnahme. So ist sichergestellt, dass aktuellen Entwicklungen und eventuell notwendigen Anpassungen Rechnung getragen werden kann. 

Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen, Kurzfassung (PDF, 484KB)
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Austrian National Action Plan for Rare Diseases, Executive Summary, (PDF, 476KB) 
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Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen (PDF, 1,43 MB)

Auftraggeber: BMG
Herausgeber: BMG
Erscheinungsort: Wien
Erscheinungsjahr: 2015
ISBN: 978-3-85159-186-6
Umfang: 111 Seiten
Kostenersatz: Kostenlos
Bericht Downloaden, Größe: 2,07 MB

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