Gesundheitsökonomie

Koordinationsstelle seltene Erkrankungen NKSE

Mit 1. Jänner 2011 wurde an der Gesundheit Österreich die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) eingerichtet (National Coordination Centre for Rare Diseases / CCRD).

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Ausgangslage

Seltene Erkrankungen, SE (Rare Diseases, Orphan Diseases) werden über die Häufigkeit ihres Auftretens in der Gesamtbevölkerung (Prävalenz) definiert. In der Europäischen Union  gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn sie bei nicht mehr als fünf Personen pro 10.000 Einwohnerinnen/Einwohner auftritt. Etwa achtzig Prozent der Fälle sind genetisch bedingt. Eine Prävalenz von bis zu fünf Betroffenen pro 10.000 Einwohnerinnen/Einwohner bedeutet für die österreichische Bevölkerungszahl, dass bis zu 4.200 Personen von einer bestimmten Erkrankung betroffen sein können, damit diese als "selten" eingestuft wird. Typischerweise erkranken allerdings deutlich weniger Menschen, manchmal sogar nur einzelne, an einer seltenen Krankheit.

Schätzungen der Europäischen Kommission gehen davon aus, dass es in Europa bis zu 8.000 unterschiedliche seltene Krankheiten gibt. Insgesamt werden maximal sechs bis acht  Prozent der Gesamtbevölkerung im Laufe ihres Lebens von einer derartigen Erkrankung betroffen sein. Dies entspricht rund einer halben Million Menschen in Österreich, Zahlenwerte mit beträchtlicher gesundheitspolitischer und gesellschaftlicher Relevanz.
Seltene Erkrankungen werden einerseits epidemiologisch über ihre geringe Prävalenz, andererseits klinisch als chronische, mit einem schweren Verlauf einhergehende, komplexe (d. h. mehrere Organsysteme betreffende), lebensbedrohende und/oder dauerhafte Invalidität nach sich ziehende Krankheitsbilder definiert. Das bedeutet, dass der Begriff SE eine große Bandbreite an möglichen Ausprägungsgraden umfasst.

Aber nicht nur individuelle Ausprägung und Komplexität der einzelnen Krankheitsbilder stellen Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte sowie Angehörige weiterer Gesundheitsberufe vor große Herausforderungen; es ist das Prinzip Seltenheit, das viele Probleme verursacht. Es mangelt an Bewusstsein hinsichtlich bzw. Wissen über SE bei den Verantwortlichen im Gesundheitssystem sowie in der Allgemeinbevölkerung, Expertise und spezialisierte Einrichtungen sind nicht bekannt und/oder nicht sichtbar und die Koordination der Versorgung nicht optimal. Häufig fehlt eine Definition und Sicherung der Versorgungsqualität in den Bereichen Diagnostik, klinische Betreuung, Therapie, Rehabilitation und Pflege.

Die Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen, NKSE

Vorrangige Ziele der NKSE sind Identifikation und Strukturierung und in der Folge die Verbesserung von medizinischen Leistungsangeboten. Dazu kooperiert die Koordinationsstelle eng mit der Medizinischen Universität Wien. Die NSKE unterstützt die Vernetzung aller Akteure im Gesundheitswesen. Sie vermittelt Wissen zum Thema und setzt Maßnahmen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen und die daraus resultierenden besonderen Bedürfnisse und Problemlagen zu wecken.

Eine der ersten Aufgaben der NKSE war es, den Ist-Stand zur Lage von Betroffenen zu erheben. Die Ende 2012 publizierte Studie „Seltene Erkrankungen in Österreich“ bildet die Basis für den Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen, der gemäß Vorgaben der Europäischen Kommission im Auftrag des BMG von der NKSE zwischen 2012 und 2014 in Zusammenarbeit mit den begleitenden Gremien (Expertengruppe für seltene Erkrankungen, ab 2014 Beirat für seltene Erkrankungen, Strategische Plattform für seltene Erkrankungen) erstellt wurde.

Ebenfalls auf der Agenda stehen Fortführung und Ausbau der österreichspezifischen Informationen im Internetportal Orphanet. Diese Plattform bietet Hilfesuchenden Informationen zu nationalen und internationalen Expertinnen und Experten, zu medizinischen Spezialeinrichtungen, laufenden und geplanten klinischen Studien, zu Therapieoptionen und Angeboten sowie Kontaktinformationen zu Selbsthilfegruppen in mehr als dreißig Ländern.

 

Kontakt: Till Voigtländer, Joy Ladurner, Margit Gombocz

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