Gesundheitsökonomie

Expertisezentren für seltene Erkrankungen

Spezialisierte Zentren, Expertisezentren

Spezialisierte Zentren, sogenannte Expertisezentren sollen zukünftig dafür sorgen, dass an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal versorgt werden.
Mit gebündelter, sichtbar gemachter und vernetzter Expertise soll auf den dringenden Versorgungsbedarf reagiert werden. Dabei gilt es bestehende Strukturen koordiniert und systematisch zu nützen und die Qualität des Angebots sicherzustellen.
Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen, NAP.se beschreibt das Konzept für spezialisierte Einrichtungen (Abschnitt 2.2, Anhänge 2,3).


Prozess zur Designation

Versorgungseinrichtungen werden in Österreich erst nach einem klar definierten Auswahl-Prozess als Expertisezentrum anerkannt. In der aktuellen Pilotphase liegt der Fokus auf sogenannten Typ-B-Zentren (NAP.se, Anhang 2). Ein Info-Blatt fasst die wesentlichen Fakten zum Designationsprozess zusammen.
Verfügen Einrichtungen über klinische Expertise zu einer definierten Gruppe von seltenen Erkrankungen und weisen sie gleichzeitig hohe (gesundheitsplanerische) Relevanz für die überregionale Versorgung auf, kommen sie grundsätzlich für eine Bewerbung als Experstisezentrum in Frage.


Identifikation klinischer Expertise

Das Info-Blatt Mapping von spezialisierten Einrichtungen für SE in Österreich verdeutlicht die Vorgehensweise im Auffinden von vorhandenem klinischen Fachwissen.
Die im NAP.se für Typ-B-Zentren definierten Qualitäts- und Leistungskriterien (NAP.se, Anhang 3) stellen weitere Voraussetzungen für ein Expertisezentrum dar.


Bewerbung als Expertisezentrum

Über die Bewerbung einer klinischen Einrichtung als Expertisezentrum entscheiden primär die jeweils zuständigen Rechtsträger sowie das Bundesland, in dem sich die Einrichtung befindet. Voraussetzung für eine erfolgreiche Bewerbung ist auch die Zustimmung des für die jeweilige Institution relevanten Finanziers.
Nach einem erfolgreich durchlaufenen Bewerbungs- und Designationsprozess entscheidet die Bundes-Zielsteuerungskommission als Entscheidungsorgan der Bundesgesundheitsagentur für überregionale gesundheitsstrukturpolitische Angelegenheiten.


Ausarbeitung des Designationsprozesses beispielhaft für zwei Krankheitsgruppen

Aktuell wird der Designationsprozess anhand von zwei Krankheitsgruppen beispielhaft ausgearbeitet und durchgeführt: Genodermatosen (genetisch bedingte Hauterkrankungen) mit Schwerpunkt Epidermolysis bullosa und Pädiatrische Hämato-Onkologie (kindliche Blut- und Tumorerkrankungen).


Vernetzung auf EU-Ebene

Nicht nur auf nationaler Ebene ist die Vernetzung ein bedeutendes Thema, Ziel auch die Eingliederung nationaler Expertisezentren in die derzeit in Entstehung begriffenen europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks, ERN).
In ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) werden nur jene österreichischen Einrichtungen als Vollmitglied aufgenommen, die auch auf nationaler Ebene als Expertisezentrum designiert sind.
Weitere, auf europäischer Ebene definierte, Voraussetzungen für die Aufnahme einer klinischen Einrichtung als
Vollmitglied in ein ERN sind: 

  • die Erfüllung definierter Qualitätskriterien
  • die Zustimmung der im "Board of Member States on ERN" vertretenen nationalen "Health Authority" (für Österreich das Bundesministerium für Gesundheit, BMG). 
  • Die Zustimmung des Board of Member States

Zentrale Fakten zu Europäischen Referenznetzwerken (ERN) sowie zur Aufnahme österreichischer Einrichtungen in ERN fasst das Info-Blatt zusammen.

Hinsichtlich der anderen (neben der Vollmitgliedschaft) möglichen Arten einer Mitgliedschaft in einem ERN (assoziierte Partner und kooperierende Partner), sowie hinsichtlich der Vorgehensweise auf nationaler Ebene betreffend andere Typen von Zentren in Österreich (siehe Anhang 2 zum NAP.se) sind die Prozesse auf EU-Ebene und in Österreich noch in Ausarbeitung. Über die diesbezüglichen weiteren Vorgehensweisen werden rechtzeitig Informationen bereitgestellt.

Erster Call der Europäischen Kommission für Europäische Referenznetzwerke (ERN) gestartet

Am 16. März wurde der erste Aufruf zur Interessensbekundung für die Etablierung von Europäischen Referenznetzwerken (ERN) von der Consumers, Health, Agriculture, and Food Executive Agency (CHAFEA) gestartet. Der Call wird in einem zweistufigen Verfahren durchgeführt:

1) Bewerbungen mit Beantragung eines Grants (16. März bis 21. Juni 2016)
2) Bewerbungen ohne Grant (23. Juni bis 22. Juli 2016) 

Ausführliche Informationen und Dokumente zum Download finden Sie hier:

Bei Fragen steht Ihnen die NKSE (Email: nkse(at)goeg.at) zur Verfügung.

button_download_PA.gif Informationsblatt EZ für SE in Österreich
button_download_PA.gif Informationsblatt Mapping von spezialisierten Einrichtungen für SE in Österreich
button_download_PA.gif Informationsblatt European Reference Networks, ERN


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